måndag 9 september 2013

Jag har ingen bra rubrik till detta. Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva. Jag vet att jag inte ska skriva sådant som inte är helt garanterat, 100% klart, skrivet svart på vitt.
Så jag skriver faktan jag har hittills.

Magnetröntgen jag gjorde i somras visade tre svarta punkter, en i huvudet och två i ryggraden, som verkar sakna myelin. Inflammationstecken.

Lumbal Punktionen visade också inflammation. Inflammation i det centrala nervsystemet.

Idag träffade jag en specialistneurolog och vi ska träffas på fredag igen när proverna som togs idag förhoppningsvis är klara. När jag kommer att få en diagnos svart på vitt. I nuläget finns det två alternativ.

Båda behandlas med bromsmedicin.
Idag började jag med cortisondropp. Det ska göras tre dagar i rad och tar runt en timme så min veckoplanering fick kasseras väldigt snabbt.
Istället ska jag tillbringa en del av dagen, tre dagar i rad sittandes i ett rum med folk i samma situation som jag, med en nål i min hand.

Idag satte de nålen i min högerhand, på första försöket (När hände det senast?) och jag tillbringade sedan timmen med att känna mig helt hjälplös då jag definitivt inte är vänsterhänt. Inte det minsta. Jag tappade korken till flaskan, kunde inte klia på mina myggbett eller rätta till mina kläder.
(Jag är svårstucken och har varit med om nålar som tar sönder kärlen och får hela handen att svullna upp så jag är onödigt försiktig med handen/armen som nålen sitter i för att inte vara med om det igen)

Jag vet att några av er som läser vet mer om detta än vad jag skriver, som kan mer och som är mer inlästa. Jag ber er att inte skriva några "Informations"kommentarer förrän på fredag. Jag behöver inte stressas upp mer. Och inte i onödan, förrän jag vet säkert vad jag har att oroa mig för.
Jag kommer att uppdatera om vad fredagen visar. Och jag kommer att uppdatera under veckan när jag har tid och lust. Men jag hoppas att det finns förståelse för att mina tankar är runt omkring och överallt, att jag är fylld av tusen frågor och har svårt att se ljust på tillvaron.

Jag är så tacksam för familjen som dök upp idag. För släkten som kom eller ringde. För vännerna som ringde upp och var helt tysta för att de inte heller kom på något vettigt att säga. För alla söta, gulliga och uppmuntrande sms. För alla förslag på vad jag ska köpa för belöning för detta, vissa vettiga och andra lite mer utanför ramarna.
(Det sa jag när nålen skulle sättas, "Jag har ingen belöning för detta". Detta kom som en chock. En blixt från klar himmel. Fibromyalgin hade jag förvarning på. Lumbal Punktionen blev jag kallad till ett tag innan. Där hann jag förbereda mig.)

1 kommentar: