måndag 17 februari 2014

Hur det är - MS känselbortfall

Jag har haft känselbortfall på ett eller annat ställe sedan veckan innan påsk. Nu vet jag vad det är och det är alltid en lättnad, även fast det inte känns så i början.
MS har jag haft i ett par månader. Men jag har även fibromyalgi och det är därför lite svårt att fastställa om vissa av mina symptom endast är MSrelaterade eller inte.
Därför kommer jag här att bara fokusera på känselbortfall.

Jag har som sagt lidit av detta i snart ett år, men fick nyligen reda på att det finns de i min närhet som inte riktigt förstått exakt hur det påverkar mitt liv. Sedan finns det de som inte vill förstå och som fortfarande hävdar att det inte borde vara något problem då jag inte känner att jag har ont.
Jag vet att jag är dålig på att visa hur ont jag har eller hur mycket något sådant här påverkar mig, vad jag fortfarande kallar "gnälla", för de som inte är väldigt nära vänner eller familj.
Jag vet inte exakt varför, men jag har en del teorier.
Jag vill inte bara vara min sjukdom. Jag vill inte oroa andra i onödan, onödan här beskrivs som när de inte kan göra något för att ändra det. Jag vill inte visa mig svag.

Men jag vill att de som vill, ska förstå och jag ber om ursäkt för att jag kan vara dålig på att förklara det. Eller, vilket nog är vanligare, att jag använder galghumorn och skämtar bort det.
Ännu fler teorier existerar om min galghumor.

Så för er som vill veta kommer här den ocensurerade (och förhoppningsvis hyfsat galghumor-fria) sanningen om hur det är, för mig, en vanlig dag.

För att klarlägga, jag har känselbortfall i nedre delen av kroppen. Började i högerfot,vad och upp mot låret men ändras lite då och då. Dock har jag sedan veckan innan påsk inte haft 100% känsel i min kropp en enda gång. Det har alltid varit en del jag inte känt.
För tillfället så saknar jag känsel i vänstersida: Hela foten,vaden och upp till halva knäet. Jag känner visst tryck mot stortån.
Högersida: Saknar känsel i lilltå och "ringfinger"tån. Även vissa områden på vadens utsida och lårets insida.

  • Jag måste alltid se mina fötter för att veta hur jag ställer foten (går jag rakt,ställer jag foten rakt,är den för nära högerfoten,hur är underlaget,finns det hinder jag kan snubbla över,är det halt...) Jag lider av droppfot sedan MSskovet i julas, vilket innebär att jag inte alltid har styrka nog att hålla uppe tårna och om jag går längre än styrkan klarar så slår jag i tårna när jag tar ett steg. Jag går även med foten vikt inåt, så om jag inte ser foten kan jag väldigt lätt lägga fälleben på mig själv. Eller så sätter jag ner foten snett, t.ex mellan två kullerstenar, och när jag lyfter högerfot så tippar jag. Jag sover med en ficklampa bredvid mig som jag använder om jag ska till badrummet under natten, lyser mot mina fötter och golvet. Numera har jag alltid stavar med mig när jag är ute så jag har bättre stöd. Men jag behöver alltid titta ner och min balans blir verkligen inte bättre av det. Dessutom så har jag ingen chans att se något annat än mina fötter. 
  • Jag kontrollerar fötterna och benen varje morgon,kväll,dusch och när jag tar av mig strumpor och skor. Jag känner inte om jag får skoskav,blåsor,sten i skon,stickor....
    Varje kväll smörjer jag in fötter och vader och känner då också igenom extra noga.
    (Har jag förhårdnader, nageltrång, behöver jag klippa naglarna,blåmärken,svullnader..)
  • Jag känner inte skillnad mellan värme och kyla. Kyla bränner likadant som värme men inget av de signalerar smärta eller varning.
    Jag har spillt nygjort te över foten och när jag satte mig så märkte jag att strumpan var blött,brännhet och att foten var röd. 
  • Jag måste vara extremt noga med att plocka upp om jag tappar något.
    Jag tappade en nål utan att vara medveten om det och upptäckte sedan att något glittrade till vid mina tår. Ja, det var nålen. Den hade tryckts rakt igenom min tå och jag kände ingenting. 
  • Jag känner inte var trappsteget slutar. Jag känner bara att något är under mig, men inte om det något bara är vid hälen eller hela foten. Så om jag inte tittar ner, så ramlar jag. 
  • Jag känner inte heller var trappsteget börjar. Så jag kör in foten tills det tar emot.
    Problem 1. Jag får blåmärken eller sår ibland.
    Problem 2. Trappor som är öppna. Där finns en sådan i min närhet och jag gjorde som jag brukar, vilket ledde till att jag gled igenom trappan och ramlade framåt då där ju bara är luft på andra sidan. 
  • Jag känner inte tryck, om jag tappar något på foten. Eller om jag ramlar och stukar foten. 
  • Jag måste se tårna för att kunna röra de, om jag inte gör något reflexmässigt som att gå. annars kan jag inte vara säker på att jag verkligen rör foten/tårna.
    (Fick det utpekat att det tydligen ser lustigt ut när jag stampar takten till musik, för min vänsterfot är helt still)
  • Jag känner inte om foten är blöt. Läcker skon? Har jag gått i en vattenpöl? Har jag spillt något?
  • Jag måste titta när jag tar på mig strumpor och skor. Är jag stressad så är det väldigt lätt att jag missar att få ner lilltån i strumpan och sitter och drar som en galning. 
Jag brukar förklara mina problem med att gå i stil med det här:
Jag får alltid utgå ifrån mina knän. Känns knäna som att de är raka och i linje?
Jag känner inget under knäet. Inte mer än känslan att där är något där. Men om det är något som jag styr eller en hög böcker, har jag ingen aning om.
Problemet där är ju att jag ställer foten snett. Och det känner jag inte.

Problemet med att ställa sig/sätta sig när jag inte känner ena sidan är inte lika jobbigt som när jag går, men det innebär ändå att jag måste lita på en kroppsdel som jag inte känner. Försök sätta dig på en stol när du håller ena foten uppe i luften. Försök resa dig på samma sätt.
Inte så lätt?
De dagar jag har styrkan intakt är det lättare än med bara en fot, men det är ändå en underlig känsla att tvingas lita på något som jag inte kan känna.

Jag är orolig varje gång jag tar ett steg.
Jag får en klump i magen när jag ska gå i trappor.
Jag blir iskall när jag ser ett blåmärke,svullnad eller rodnad och är rädd att jag brutit,stukat eller vrickat något allvarligt.

All smärta är inte av ondo.
Tänk igenom det ett tag.
Hur många gånger på en vanlig dag använder du smärtan som ett tecken på att sluta,det här är farligt,det här är inget bra?
Går du på något vasst, så ryggar du bak. Det gör ont ett tag, men du är glad att du inte fortsatte gå.
Jag ryggar inte.
Om du går in i ett badrum någon precis duschat i och känner att där är vatten på golvet och halt, så torkar du upp det innan du eller någon annan halkar.
Jag känner inte det.
När du går så rör sig tårna och foten naturligt över ojämnheterna så att du får ett bättre grepp.
Min fot hade lika gärna kunnat vara gipsad.

Ingen väljer en sjukdom. Ingen vill ha en sjukdom utan bot.
Man får bara göra sitt bästa.
Jag har lärt mig vissa saker för att underlätta.
Smörja in. Ficklampa. Stavar. Titta ner.
Det har jag lärt mig göra en rutin av.
Men jag kan inte undvika allt.
Jag ramlar. Jag snubblar. Jag lägger fälleben på mig själv. Jag trampar på saker. Jag får blåsor. Jag klipper huden istället för nageln. Jag trampar på folk (Förlåt!). Jag får foten överkörd av barnvagnar eller kundvagnar (inget illa menat Farmor!). Jag hittar den sista biten krossat glas i stortån när jag ska ta på mig sandalerna.Jag halkar. Jag får blåmärken jag inte kan förklara. Jag upptäcker en allvarlig vrickning då foten viker sig. Jag har sämre balans än vanligt och ramlar på min sjukgymnast. Eller mina föräldrar. Eller mina syskon.

Nej.
Jag har inte ont av skoskav,blåsor,skrapsår,stukningar,vrickningar eller blåmärken.
Men det innebär ju inte att jag inte får de.

Så snälla, ni som fortfarande hävdar att detta är något positivt för att jag inte har ont,
Säg inte det till mig.
Jag har hört det så många gånger att jag snart inte längre kan ansvara för följderna.
Tycker ni det och inte har fantasi nog att tänka er in i hur det verkligen är, säg inget.
Min mamma lärde mig att om man inte har något snällt att säga så ska man vara tyst.
Att ni tycker att jag gnäller över något ni tycker är löjligt, är inget som är snällt att påpeka.

(Det här är inte skrivet för att gnälla. Det här är skrivet för att försöka förklara. Jag kan fortfarande gnälla och lyssna på gnäll till samma grad som innan och jag hoppas att ingen tar illa upp av detta.)

3 kommentarer:

  1. Det där var det dummaste någon någonsin sagt! Kan de läsa det här och inte fatta så är de dumma i huvudet på riktigt! TACK för att du tar dig tid att förklara och TACK för att du öppnar upp dig så. Jag lider med dig och ska tänka på hur lyckligt lottad jag är varje gång jag får skoskav, du har så rätt. ALLA borde läsa detta!!

    SvaraRadera
  2. Du är så stark! Kämpa på! Jag ska verkligen tänka på det du skrivit i framtiden. Usch att du går omkring och har det så!
    kramar från en smärtvän

    SvaraRadera
  3. Lyssna inte på sådana idioter!! Det här var jättebra skrivet, jag är ledsen för din skull men glad att du äntligen kunnat berätta så man verkligen förstår!
    Tack för att du orkar och vill få oss att förstå!
    kramar från Sofie

    SvaraRadera