måndag 10 mars 2014

3 år sedan

Idag är det 3 år sedan jag fick Arnold Chiari typ 1 diagnosen.
Här kan ni läsa på engelska
Och här finns väldigt lite på svenska

Min Chiari yttrade sig med huvudvärksanfall. Första kom under våren 2009 när jag var i Stockholm med mina morföräldrar.
Sedan kom de med ojämna mellanrum tills studierna ledde till att jag stressade mer än vanligt.
När jag skrattade,hostade,lyfte eller på annat sätt ansträngde mig så kunde det ibland kännas som att någon klöv huvudet med en yxa rakt över.
Jag tappade hörsel, det susade bara i öronen och det blixtrade framför ögonen.
Det fanns bara smärta.
Sedan släppte det lika plötsligt som det hade kommit och lämnade kvar en ömhet i skallen som om jag sprungit med huvudet före in i en vägg.

Igår för tre år sedan hade jag en vän hemma hos mig och vi såg en film som jag började skratta åt, och fick anfall på anfall. Han ringde 112 och sedan taxi för att ta mig upp till akuten, och min mamma som mötte oss där.
Jag kommer främst ihåg två saker.
Att han försökte prata med mig och jag såg bara hur hans läppar rörde sig.
Och hans min när jag fick be honom om hjälp att få på mig jeans över leggingsen jag hade på mig.
(Jag tror att det var det stora tecknet på att det var illa, för det är verkligen inte likt mig)

Uppe på akuten gav de mig smärtstillande, ett rum och sedan fick vi vänta tills en läkare kom och gjorde ett neurologiskt test på mig. Det klarade jag så de skrev ut mig.

Morgonen efter, idag för 3 år sedan, hade jag fortfarande otroligt ont i huvudet och ringde till vårdcentralen för att få reda på vad jag kunde ta mot smärtan.
De gav mig en akuttid, upptäckte att jag saknade känsel på ena sidan av ansiktet och skickade upp mig till akuten med remiss.
Läkaren trodde inte riktigt på att remissen var så allvarlig, eller att jag verkligen hade tappat känseln.
Älskar läkare som inte ens litar på andra läkare, det gör att allt går så mycket snabbare...
I alla fall så fick de gjort en CT-röntgen och där fanns min missbildning.
Jag blev inlagd över natten för att göra MR dagen efter, men den gången var det inte så illa att vara inlagd. Jag hade eget rum. Med stor,mjuk säng och en stor tv framför mig. Dock så tyckte inte sköterskorna om att jag gjorde saker själv, som att gå till toaletten utan att kalla på hjälp eller att gå och hämta en filt själv.

Jag kommer ihåg min syster när de kom för att hälsa på mig. Hon kunde inte stå still utan hoppade på stället så att hon nästan såg suddig ut i kanterna, sedan utbrast hon "Du har en missbildning i hjärnan, nu vi vet äntligen vad som är fel på dig!" innan hon kramade om mig och grät.

Det låter kanske som fel sak att komma ihåg, men det är sådana små saker jag lagt på minnet.
Min systers kommentar.
Min bror som var så orolig i telefonen tills jag berättade om systers kommentar.
Min hand som såg ut som en vit boxhandske (jag hade nål och vill inte se den eller riskera att fastna så de lindar alltid in den ordentligt, dock inte så där ordentligt sedan dess)
Boken jag fick av mormor för att ha något att läsa, en av Lucy Dillon och jag tror att det är "Ensamma hjärtan och hemlösa hundar".
Sköterskan som nästan gav mig en hjärtattack när hon väntade utanför min dörr när jag skulle på toaletten (rummet var kameraövervakat)
Samma sköterska som nästan tryckte ner mig på sängen då hon hittat mig ute i hallen där jag letade efter förrådet för att ta en ny filt, och hur hon pekade på den röda larmknappen och hävdade att jag skulle trycka på den om det var någonting, hur litet det än var.
Morgonsköterskan som glatt utbrast "Titta, hör kommer min patienten gående" när jag kom till frukost. De flesta kunde inte gå själv utan behövde mer hjälp än jag gjorde.

Jag kommer givetvis ihåg andra, mindre roliga saker, men varför ska jag fördjupa mig i de?
Nej, jag föredrar att lägga mer fokus på det som får mig att le.
För även i svåra tillfällen är det lättare om man har något att le över.

1 kommentar: