tisdag 9 september 2014

Grattis på 1årsdagen, MS

Så.
Ett år med diagnostiserad MS avklarat.
(Tyvärr delas det inte ut medaljer för sådant)
Året har inneburit:
2 skov
5 dagar i rullstol
3 olika mediciner (+ 3 jag inte kan eller vill ta)
2 MR
1 prövning med rullator. H. A. T. A.
2 prövningar med kryckor
751189 blåmärken (ungefär)
8753058323 fall (känns det som)

Men för att inte helt deppa ihop denna årsdag så har jag satt samman 28 saker jag upplevt med MS, både usla och mindre usla/mer roliga.

Hatar
  • Att inte kunna lita på min egen kropp längre. 
  • Plasthandskar. Dessa förbannade plasthandskar. 
  • Toalettbesök. Alla dessa toalettbesök. 
  • Undersökningarna, främst LP och MR
  • Att inte kunna vara spontan. Inte för att jag var postern för spontanitet innan men..
  • Att inte bli trodd. "Du kan inte ha MS! Du är så ung!"
  • Att känna sig full utan att ha druckit en droppe alkohol. Snurrig.Illamående.Minne som en guldfisk. Kan inte gå rakt. Sluddrar. Glömmer bort vad jag precis sa eller skulle säga. 
Mer glädjande
  • Underbara sjuksköterskor
  • Stödet man får från andra sjuka, som man oftast inte ens känner 
  • Lättnaden att ha en läkare som trumfar de andra. MSmedicinen är högsta prioritet, vilket får de andra läkarna att vika för henne. Att ha ett nummer, en läkare, som jag kan ringa är så mycket lättare än att ha 4 olika där man aldrig vet vem som har hand om vilket. 
  •  Att forskningen faktiskt går framåt och nya mediciner finns på ingång
  • Att hitta en fungerande bromsmedicin! 
  • Jag har lärt mig att värdesätta min tid mer. Värdera den bättre och sätta mig själv längre fram i ledet. 
  • Jag har faktiskt en diagnos. Jag vet varför jag är såhär och vad som är problemet. I jämförelse med tiden innan diagnosen är detta mycket bättre.
Minnen
  • "Det är så typiskt MS". Kalldusch
  • Systers glädje över att kunna köra runt med mig i rullstol i julas
  • Lumbal Punktion. Just saying. 
  • "Utan högkostnadskyddet hade sprutorna kostat 24 000 för ett kvartal" 
  • - Jag måste gå på toaletten
    - Magnetröntgen är klar om tjugo minuter. Kan du inte hålla dig?
    Ehm.. Nej? Då hade jag väl inte sagt något? MS. Blåsproblem. Hört något om det?
  • Att vara på vintersemester med familjen mindre än en månad efter styrkeskovet, och vara den enda som inte halkar. Prisa broddar!
  • "Har du MS så är x nog fullt normalt". Upprepas varje gång jag behöver fråga VC om något.
Läxor jag tar med mig
  • Du är aldrig förberedd
  • Allt är tillåtet i krig, kärlek och att komma nerför trappan. 
  • Sömn är underskattat.
  • Att be om hjälp är inte att gnälla
  • Det är fullt normalt att glömma bort sitt personnummer. Portkod. Vad man heter. Varför man gick till sängen med ett tomt glas. 
  • Att snubbla över sig själv beror inte på klumpighet utan på skicklighet
  • Det är normalt att bara ha ett bra blodkärl. Och bara bra sköterskor får veta var det är. 
 Dagen till ära får ni även läsa en facebookstatus. 

So MS, today you turn one.
And if you haven´t been my bloods work, I would´ve given you away long time ago.
Am I stupid? Probably
But I´m hoping for better times. 


You have still not learned to walk. Or even crawl. You keep me up at night. You never sleep. And you demand my full attention all the time. 


But hopefully, in a near future,
you will walk beside me instead of climbing all over me.
You will talk and listen instead of screaming my ears off. 


And hopefully, the day will come when you pack your things and move away from me. Maybe I will then feel bittersweet about it. 

I just think it would be so much easier for me if I knew theese days are going to happen someday. 

Happy B-day MSmonster
 

3 kommentarer:

  1. Skrattar och gråter med dej. älskade dotter!!

    SvaraRadera
  2. Jag håller med din mor/far! Jag vet hur hemskt det är och hur man bara vill få stopp på det, ändå sitter jag här och har tårar i ögona av skratt! Skriv! Skriv! Jag har varit sjuk i mer än 20 år och aldrig kunnat skratta såhär åt det. Många snälla MSkramar från Inger

    SvaraRadera
  3. Lilla du, om jag bara kunde ta ditt monster ifrån dig!

    SvaraRadera